Cómo afecta el entorno social al desarrollo del niño con autismo
Foto: Angelo Rosa
Existen innumerables estudios enfocados en buscar los
orígenes y/o causas del autismo, en modelos diagnósticos, o en la
importancia de la intervención temprana, entre muchos otros, pero no hay
tanta información enfocada en medir la evolución en el largo plazo de
niños con autismo y que profundice en los posibles factores que generan
diferentes evoluciones teniendo en cuenta aspectos socio-económicos.
Ya tocamos este aspecto sobre la prevalencia de la población hispana en los EE.UU. aquí y aquí, y en cómo los factores socio-económicos influyen incluso a la hora de recibir un diagnóstico (1).
Un estudio reciente viene nuevamente a incidir en el
aspecto de la importancia que tiene el hecho de que la familia tenga un
buen nivel social, cultural y económico para un mayor desarrollo del
niño con autismo. Tener un diagnóstico temprano universal ha sido uno de
los primeros éxitos que se están cosechando en diversos países, y este
hecho está ligado a poder acceder a una atención temprana. Las familias
con menos accesos económicos han podido en muchos casos conseguir un
diagnóstico temprano gracias a la existencia de redes de apoyo temprano
enlazadas con los servicios de pediatría. En California, este modelo ha
conseguido que los datos de prevalencia entre las diferentes comunidades
se estén igualando. Un diagnóstico temprano accesible a todos los
estratos sociales es sin duda un aspecto básico que nos ayuda a eliminar
diferencias sociales. Es curioso como los casos de autismo de más bajo
funcionamiento presentan una mayor incidencia entre grupos sociales más
desfavorecidos (2).
En esta gráfica vemos como el ratio de mayor o
menor funcionamiento se haya relacionado con la capacidad económica de
la familia.
Gráfica: “Socioeconomic Status and the Increased Prevalence of Autism in California”
Gráfica: “Socioeconomic Status and the Increased Prevalence of Autism in California”
Pero a pesar de que en el aspecto del diagnóstico
temprano, muchos países y regiones trabajan para que sea de acceso
universal, en el campo de la intervención temprana y educación las cosas
son algo diferentes ya que nuevamente existen grandes diferencias entre
clases sociales. Un estudio publicado en Abril de este año (3)
ha revisado el desarrollo de 6.975 niños con autismo de 2 a 14 años de
edad y residentes en California, que nacieron entre 1992 y 2001, para
evaluar el desarrollo de la actividad social, la comunicación y las
conductas.
Hasta hace no demasiado se nos hablaba de que el
porcentaje de personas con autismo y discapacidad intelectual asociada
rondaba el 75%, sin embargo, un gran número de estudios han ido
derribando estas cifras y en el estudio de California también inciden en
este hecho. El 63% de los niños evaluados presentan un alto nivel de
funcionamiento que se afianzó durante el tiempo. El tercio restante
presentaba un bajo nivel de funcionamiento, no obstante, un 10 % de
estos niños que presentaban un cuadro de más bajo nivel acabaron con un
modelo de alto funcionamiento al llegar a los 14 años de edad.
Pero uno de los aspectos claves de esta evolución tan
buena está asociada a una serie de factores que se convierten en
detonantes de esta escalada de capacidades, tanto en niños con un nivel
más elevado de funcionamiento como de los niños con muy bajo nivel. Los
investigadores encontraron que los niños que vivían en familias con un
mayor nivel cultural y económico eran más propensos a desarrollar altas
funcionalidades frente a niños que vivían en entornos de un menor nivel
económico y cultural. Esto no es una cuestión hereditaria, sino una
cuestión puramente social. Las familias con mayor nivel socio-económico
consiguen usar la práctica totalidad de recursos existentes de forma
temprana, ya sean estos públicos o privados, desde diagnóstico temprano a
intervención temprana de calidad y asistencia especializada en el
entorno escolar. A su vez, las familias con menos recursos deben emplear
mucho más tiempo y esfuerzos en poder obtener las ayudas públicas y se
encuentran con problemas a la hora de poder afrontar el pago de terapias
que pueden resultar inalcanzables.
Una buena intervención temprana va a reducir los
tiempos de adquisición de habilidades en el niño y a su vez, reducirá el
tiempo cronológico durante el cual el niño presente alteraciones
sensoriales que van a condicionar muchas de sus conductas. De la misma
forma, la potenciación de vías de comunicación tempranas mejoran el
desarrollo de la comunicación del niño y la adquisición de capacidades
verbales, aspectos claves para el aprendizaje del niño. A su vez, la
mejora de las habilidades del niño va a suponer una reducción de
conductas problemáticas e inadecuadas.
Los resultados expuestos en los estudios aquí citados
coinciden con los de otros estudios de características similares, donde
se incide en la importancia del diagnóstico temprano y de una
intervención temprana, intensiva y de calidad como el factor básico para
que el niño con autismo pueda desarrollar al máximo sus capacidades. Y
también queda patente que el acceso del niño a la mejor intervención no
está relacionada con los derechos del niño en el acceso a la mejor
atención sanitaria y educativa, sino al nivel social de los padres.
Cuando las políticas públicas de salud incluyeron la detección y
diagnóstico de los Trastornos del Espectro del Autismo en los EE.UU.,
las diferencias de prevalencia entre diferentes grupos étnicos y
sociales han desaparecido prácticamente, sin embargo sigue siendo
patente que el acceso a las terapias aún sigue siendo una asignatura
pendiente.
Es peligroso que no se diseñen políticas destinadas a
eliminar las barreras sociales que eviten el acceso a las terapias
adecuadas de los niños con autismo, ya que sin la existencia de estas
políticas que puedan dar este acceso libre a todos los niños en el
ejercicio pleno de sus derechos, se potencia la mercantilización y
monetización del trastorno, corriendo el peligro de que el niño sea
visto como fuente de ingresos para empresas privadas, y se entre en un
modelo de compra de “pseudo-derechos”. Los gobiernos tienen una
gran responsabilidad para evitar que no se cruce la línea roja de la
dignidad, de forma que todos los niños puedan disfrutar de sus derechos
en igualdad, sin que la condición social los conduzca a un futuro
marcado por la incertidumbre.
En una situación de ausencia de políticas públicas se
traslada a las familias toda la carga, la cual es compleja de llevar, a
su vez es habitual que uno de los miembros de la pareja debe abandonar
su empleo para poder dar la mejor atención posible al hijo, agravando,
más aún si cabe, la situación económica familiar. A su vez, la tensión
emocional de la familia es muy alta, y la sensación de exclusión y
abandono se acrecienta cuando los avances del hijo no son los esperados.
Esta sensación de “abandono” puede hacer caer a las familias en
remedios milagrosos, o en manos de personas con pocos escrúpulos. La
importancia que estos estudios tienen es fundamental para entender la
obligación de que los agentes sociales trabajen en el diseño e
implantación de políticas que preserven y garanticen la integridad a
todos los niveles del acceso a los medios necesarios en las mejores
condiciones.
Bibliografía:-
Raymond F. Palmer, Tatjana Walker, David Mandell, Bryan Bayles, and Claudia S. Miller. “Explaining Low Rates of Autism Among Hispanic Schoolchildren in Texas”. American Journal of Public Health: February 2010, Vol. 100, No. 2, pp. 270-272. doi: 10.2105/AJPH.2008.150565
-
Marissa D. Kinga and Peter S. Bearman – “Socioeconomic Status and the Increased Prevalence of Autism in California” – Am Sociol Rev. 2011 April 1; 76(2): 320–346 – DOI: dx.crossref.org/10.1177%2F0003122411399389
- Christine Fountain, Alix S. Winter, Peter S. Bearman “Six Developmental Trajectories Characterize Children With Autism” – Pediatrics Vol. 129 No. 5 May 1, 2012 pp. e1112 -e1120 (doi: 10.1542/peds.2011-1601) http://autismodiario.org/2012/12/10/como-afecta-el-entorno-social-al-desarrollo-del-nino-con-autismo/
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