UN MUNDO DESCONOCIDO
En San Juan calculan oficialmente que hay casi 500 casos de niños con autismo o síndromes relacionados. Cómo es la vida de estas familias, que están empezando a organizarse para luchar por los derechos de los que están en esta condición. Por Miriam Walter
MIÉRCOLES, 25 DE DICIEMBRE DE 2013
Sandra Gregio
Quizá lo poco que se sabe del autismo se ha visto en películas, que muestran niños poco sociables que a la vez son genios enfocados en una sola cosa. En el mundo real, no hay muchas estadísticas, los padres peregrinan de médico en médico hasta que alguno da en la tecla con el diagnóstico y las obras sociales suelen poner objeciones de todo tipo para cubrir sus necesidades especiales. No hay escuelas especiales, su abordaje no figura en la formación docente, cuesta encontrar escuelas que los integren, y muchas veces son víctimas de bullying en las aulas. A veces, los hermanos o los padres de estos chicos caen en depresión en medio del desconcierto que trae el autismo. En San Juan hay 155 casos registrados con carnet único de discapacidad, pero calculan oficialmente que triplican ese número. En el país, estiman que uno de cada 88 niños nace con autismo o síndromes relacionados.
Para contrarrestar este panorama, hace dos años se armó en San Juan la Asociación Civil Pascua, integrada por 12 papás que se juntaron para mejorar la vida de los chicos con autismo. Marina Aldeco, una de las referentes del grupo, es mamá de Lucas, un nene de 9 años con esa condición que está escolarizado. “No hay lugares especiales para autistas, hay centros para rehabilitación, pero lo mejor es que estén integrados en escuelas comunes porque los chicos con autismo son muy buenos imitadores, entonces les sirve para estímulo”, dice.
En la causa común, esta Asociación está dando sus primeros pasos. “Con la terapia y tanta cosa, nos cuesta que los papás se integren”, analiza Aldeco. Ya hicieron 3 jornadas, con profesionales de Buenos Aires, como del Hospital Garraham o la prestigiosa psiquiatra infantil Alexia Rattazzi. Consiguieron ayuda de una farmacia, de la UCC y de la Dirección de la Niñez del Gobierno de San Juan, y la meta es seguir creciendo.
Marina cuenta que en el caso de Lucas “le detecté algo al año y ocho meses y recién a los casi 6 años me dieron el diagnóstico y lo hicieron en Buenos Aires. Acá me dijeron que tenía retraso, en el Garraham y lo derivaron a hacer evaluaciones psicológicas. Ahora sí hay profesionales en San Juan que entienden en el tema, pero no dan abasto para la cantidad de chicos que necesitan ser evaluados”.
La educación es todo un tema. “En mi hijo es un autismo leve, por ahí se le nota en la forma de hablar. Va a tercer grado, con su DAI (docente auxiliar integradora) que en mi caso lo cubre la obra social, pero el papá que no tiene debe contar con 3 mil pesos mensuales para pagarla. Hay problemas con algunas obras sociales como la OSP que tiene recursos de amparo que hicieron los padres para lograr la cobertura. La mayoría de las obras sociales presentan problemas, que no debería haberlos porque la Ley de Discapacidad ampara a nuestros chicos”, asegura Marina.
“Cada papá desde su lugar hace la movida como puede, recién nos estamos organizando y vamos abriendo camino de a poquito, y siempre hemos tenido una buena convocatoria”, asegura la mamá de Lucas, que cría sola a sus dos hijos y es la voz de Pascua.
“Hay chicos que desde bebé se detecta y otros desde grandes. Sobre los tratamientos, hay terapias cognitivas conductuales hasta dietas porque hay chicos con problemas intestinales y una buena alimentación los calma. Cada chico es especial, no hay un abordaje general, por eso en la Asociación compartimos experiencias”, agrega.
Para contrarrestar este panorama, hace dos años se armó en San Juan la Asociación Civil Pascua, integrada por 12 papás que se juntaron para mejorar la vida de los chicos con autismo. Marina Aldeco, una de las referentes del grupo, es mamá de Lucas, un nene de 9 años con esa condición que está escolarizado. “No hay lugares especiales para autistas, hay centros para rehabilitación, pero lo mejor es que estén integrados en escuelas comunes porque los chicos con autismo son muy buenos imitadores, entonces les sirve para estímulo”, dice.
En la causa común, esta Asociación está dando sus primeros pasos. “Con la terapia y tanta cosa, nos cuesta que los papás se integren”, analiza Aldeco. Ya hicieron 3 jornadas, con profesionales de Buenos Aires, como del Hospital Garraham o la prestigiosa psiquiatra infantil Alexia Rattazzi. Consiguieron ayuda de una farmacia, de la UCC y de la Dirección de la Niñez del Gobierno de San Juan, y la meta es seguir creciendo.
Marina cuenta que en el caso de Lucas “le detecté algo al año y ocho meses y recién a los casi 6 años me dieron el diagnóstico y lo hicieron en Buenos Aires. Acá me dijeron que tenía retraso, en el Garraham y lo derivaron a hacer evaluaciones psicológicas. Ahora sí hay profesionales en San Juan que entienden en el tema, pero no dan abasto para la cantidad de chicos que necesitan ser evaluados”.
La educación es todo un tema. “En mi hijo es un autismo leve, por ahí se le nota en la forma de hablar. Va a tercer grado, con su DAI (docente auxiliar integradora) que en mi caso lo cubre la obra social, pero el papá que no tiene debe contar con 3 mil pesos mensuales para pagarla. Hay problemas con algunas obras sociales como la OSP que tiene recursos de amparo que hicieron los padres para lograr la cobertura. La mayoría de las obras sociales presentan problemas, que no debería haberlos porque la Ley de Discapacidad ampara a nuestros chicos”, asegura Marina.
“Cada papá desde su lugar hace la movida como puede, recién nos estamos organizando y vamos abriendo camino de a poquito, y siempre hemos tenido una buena convocatoria”, asegura la mamá de Lucas, que cría sola a sus dos hijos y es la voz de Pascua.
“Hay chicos que desde bebé se detecta y otros desde grandes. Sobre los tratamientos, hay terapias cognitivas conductuales hasta dietas porque hay chicos con problemas intestinales y una buena alimentación los calma. Cada chico es especial, no hay un abordaje general, por eso en la Asociación compartimos experiencias”, agrega.
+InfoLa Asociación Civil Pascua se reúne generalmente los viernes a partir de las 21 en Mendoza y Fray Mamerto Esquiú. Contacto: Marina Aldeco, teléfono 156727425.
El ABC del autismoLa especialista nacional Alexia Ratazzi (psiquiatra infantil) visitó San Juan hace unos días y dio un pantallazo sobre el autismo.
-“La palabra ‘enfermedad’ no se usa mucho para referirse al autismo, se usa más la palabra ‘condición’ porque se considera que es una manera de ser de la persona, una manera de procesar el mundo, de comunicarse y de actuar. Hay algunos chicos dentro del espectro que tienen problemas médicos vinculados, como gastrointestinales”.
-“Muchas veces se entiende como un problema mental porque está bajo dominio de la Psiquiatría en las clasificaciones diagnósticas. Pero es posible que formen parte de otra concepción porque es más lo que no se conoce que lo que se conoce del autismo”.
-“Se habla del autismo como epidemia, como en Estados Unidos, por su prevalencia, cada vez hay más casos, a razón de un 600% en la última década. En Argentina hay un vacío de datos, lo que atenta contra políticas de salud”.
-“En el autismo inciden factores genéticos y también ambientales que incluye lo tóxico, las dietas, los vínculos, la crianza, la televisión. En las ciudades hay más chicos autistas que en el campo”.
-“El trastorno autista se puede detectar al año y medio. Por ejemplo, son chicos que generalmente no miran a los ojos, no usan gestos como señalar o mostrar algo, no responden al nombre cuando se los llama, no tienen sonrisa social”.
-“Hay autismos en todos los espectros. Puede ser una persona con discapacidad intelectual, con coeficiente promedio o de un nivel superior o ‘superdotados’. No es cuestión de inteligencia sino psico-social”.
-“Si se empieza tratamiento temprano, de manera intensiva y en chicos de autismo leve, se puede lograr una recuperación. Uno de los mitos es que el autismo no se cura pero está empezando a caer”.
-“Los tratamientos son muy variados y dependen del perfil del chico, tienen que ver con estimular lo socio-comunicativo pero es muy personalizado. Hay dos grandes troncos, que son los abordajes relacionales (vinculares) y los cognitivos conductuales (desarrollo de habilidades). También se usa musicoterapia y zooterapia”.
-“Argentina es un lugar donde se discrimina mucho. El Estado debería estar ahí para que se cumpla la ley de Discapacidad o para políticas específicas como que se hagan pesquisas obligatorias en abordajes de salud primaria. La gran mayoría de las escuelas no están preparadas porque a los docentes nadie les enseña qué es un niño con autismo y se asustan”.
Historias de vida
Sandra Gregio
“Tengo un varón, Gabriel, de 5 años, que está incluido en María Auxiliadora. A los dos años le descubrimos ciertas manías como mover las manitos, girar en círculos, estar en su mundo. Los médicos nos decían que no era nada. Dimos con un médico que nos derivó a una fonoaudióloga que lo sigue atendiendo. Gabriel ahora dialoga, cuenta una historia, está incluido en la escuela y ha avanzado mucho, de no hablar y no mirarte es mucho el cambio. Es un niño cariñoso y ahora se conecta con su hermana más grande”.
-“La palabra ‘enfermedad’ no se usa mucho para referirse al autismo, se usa más la palabra ‘condición’ porque se considera que es una manera de ser de la persona, una manera de procesar el mundo, de comunicarse y de actuar. Hay algunos chicos dentro del espectro que tienen problemas médicos vinculados, como gastrointestinales”.
-“Muchas veces se entiende como un problema mental porque está bajo dominio de la Psiquiatría en las clasificaciones diagnósticas. Pero es posible que formen parte de otra concepción porque es más lo que no se conoce que lo que se conoce del autismo”.
-“Se habla del autismo como epidemia, como en Estados Unidos, por su prevalencia, cada vez hay más casos, a razón de un 600% en la última década. En Argentina hay un vacío de datos, lo que atenta contra políticas de salud”.
-“En el autismo inciden factores genéticos y también ambientales que incluye lo tóxico, las dietas, los vínculos, la crianza, la televisión. En las ciudades hay más chicos autistas que en el campo”.
-“El trastorno autista se puede detectar al año y medio. Por ejemplo, son chicos que generalmente no miran a los ojos, no usan gestos como señalar o mostrar algo, no responden al nombre cuando se los llama, no tienen sonrisa social”.
-“Hay autismos en todos los espectros. Puede ser una persona con discapacidad intelectual, con coeficiente promedio o de un nivel superior o ‘superdotados’. No es cuestión de inteligencia sino psico-social”.
-“Si se empieza tratamiento temprano, de manera intensiva y en chicos de autismo leve, se puede lograr una recuperación. Uno de los mitos es que el autismo no se cura pero está empezando a caer”.
-“Los tratamientos son muy variados y dependen del perfil del chico, tienen que ver con estimular lo socio-comunicativo pero es muy personalizado. Hay dos grandes troncos, que son los abordajes relacionales (vinculares) y los cognitivos conductuales (desarrollo de habilidades). También se usa musicoterapia y zooterapia”.
-“Argentina es un lugar donde se discrimina mucho. El Estado debería estar ahí para que se cumpla la ley de Discapacidad o para políticas específicas como que se hagan pesquisas obligatorias en abordajes de salud primaria. La gran mayoría de las escuelas no están preparadas porque a los docentes nadie les enseña qué es un niño con autismo y se asustan”.
Historias de vida
Sandra Gregio
“Tengo un varón, Gabriel, de 5 años, que está incluido en María Auxiliadora. A los dos años le descubrimos ciertas manías como mover las manitos, girar en círculos, estar en su mundo. Los médicos nos decían que no era nada. Dimos con un médico que nos derivó a una fonoaudióloga que lo sigue atendiendo. Gabriel ahora dialoga, cuenta una historia, está incluido en la escuela y ha avanzado mucho, de no hablar y no mirarte es mucho el cambio. Es un niño cariñoso y ahora se conecta con su hermana más grande”.
Miriam Vargas
“Tengo un hijo de 19 años con Síndrome de Asperger. A los tres años, Franco leía y reconocía todo tipo de letras pero tenía problemas del habla. Recién a los 12 años lo diagnosticaron. Hizo el primario regular pero le costaba sociabilizar. Ahora está en San Nicolás de Bari con una contención hermosa. Este año tomamos decisiones con los psicológos y no tuvo docente auxiliar ni medicaciones. Como sale de la escuela quiero que empiece a manejarse solo. A los 12 años lo discriminaban, repitió en séptimo y un año no lo hizo porque lo trataban mal los compañeros”.
Fabiana Gómez
“Tengo un varón de 13 años, no me di cuenta de que tenía autismo porque era el primero. En el jardín maternal notaron que tenía diferencias con otros niños. Estuvimos un año largo hasta que consulté con un neurólogo y le diagnosticó autismo. Pero yo tengo todo el equipo médico que lo atiende en Buenos Aires. Está integrado en la escuela Faustina Sarmiento de Belín, está en el cuerpo de bandera, tiene excelencia por la informática, por los idiomas y los dibujos. Va a los Scouts. Pero él está aterrado de empezar el Secundario porque tiene miedo de que le peguen, le han hecho burla muchas veces. Tengo otro nene de 9 años que entró en estado depresivo por las agresiones verbales de su hermano, están los dos bajo tratamiento. Es un trastorno hasta irse de vacaciones porque le hacen mal los ruidos. Anda descalzo porque le molestan las medias. La textura de alimentos también les molesta, le dio anorexia, en 6 meses bajó casi 25 kilos. Siempre está con aire acondicionado porque su cuerpo no regula la temperatura. Es difícil”.
http://www.tiempodesanjuan.com/notas/2013/12/25/drama-chicos-autistas-47823.asp
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